«Круг добра» включил в перечень помощи заболевание, которое называется миелопатия шейного отдела спинного мозга. Оно возникает из-за зависимости от аппарата искусственной вентиляции легких. Для помощи детям с этой проблемой эксперты одобрили назначение уже присутствующего в перечне закупок Фонда стимулятора диафрагмального (френического) нерва MARK IV с принадлежностями.

Также экспертный совет Фонда для детей с синдромом удлиненного интервала QT и катехоламинергической полиморфной желудочковой тахикардией дал старт новому уникальному методу лечения «Видеоассистированная селективная левосторонняя симпатэктомия». Синдром удлиненного интервала QT – заболевание, из-за которого сердце не бьется регулярно. Патология проявляется по-разному: может протекать практически бессимптомно, а может вызвать внезапную смерть в любом возрасте. Катехоламинергическая полиморфная желудочковая тахикардия – редкая генетическая болезнь, которая вызывает нарушения сердечного ритма. Проявляется при физической нагрузке или стрессе в виде обмороков, также может вызвать внезапную смерть.

Это уже третий вид кардиологической помощи, которую сможет оплачивать «Круг добра». Операция согласована экспертным советом на год.

«Круг добра» помогает детям с опасными и орфанными заболеваниями. В перечне Фонда таких диагнозов стало 71. Например, у Никиты из Южноуральска – туберозный склероз. Узнав об открытии Фонда в конце 2021 года, мама Мария Александровна подала заявление на лекарство для Никиты, объединилась со специалистами местного минздрава, они подготовили заявку в Фонд, и уже в начале 2022 года лекарство было одобрено. Выписали рецепт на Эверолимус, который купирует болезнь. На руки препарат был получен в мае этого же года. Образования в голове сына перестали расти.

Время идет, а возможности для помощи малышам растут. Экспертный совет «Круга добра» одобрил еще 75 заявок на обеспечение детей дорогостоящими лекарствами. Поэтому количество маленьких пациентов увеличилось до 5528.

Фонд «Круг добра» для помощи детям с редкими и тяжелыми заболеваниями был создан 5 января 2021 года по Указу Президента РФ Владимира Путина. Бюджет Фонда формируется из налога на доходы граждан России, превышающие пять миллионов рублей. Раньше нагрузка по обеспечению тяжелобольных детей дорогостоящими препаратами ложилась на бюджеты регионов. Подать заявление на помощь ребенку родители могут на портале «Госуслуги». 

Источник: пресс-служба правительства Челябинской области